FUN WAVE ~風の吹くまま、気の向くまま~

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長男坊のバースデー☆

日付が変わってしまいましたが、30日は長男坊の6回目の誕生日でした☆

今日の日中は小学校のバザー等があり、バタバタでしたが、夜はじぃじ達も一緒にお祝いしました(^o^)

長男坊の誕生日プレゼントのリクエストは、自転車!
昨日、お店に買いに行ってからは、すっかりピカピカのマイチャリに、心を奪われています(^w^)

目下、ネットで頼んだ補助輪待ち(笑)。

それまでは、ひたすら親が支えてやらねばならず、今日は、まだ足が完全じゃないダーリンが、足を引きずりながら自転車練習に付き合ってくれました(^-^;

長男坊のことなので、すぐに乗れるようになりそうな気もします。

話は戻って、夜のパーティーでの一コマ。

ナゼか上半身裸で(暑かったらしい)、アンパンマンのピアノ付き絵本で、自ら『ハッピーバースデー』の曲を弾く長男坊(笑)。
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最後まで弾いたあとは、急いでケーキに駆け寄り、無事にろうそくの火も吹き消しました♪

広島で買っていたランドセルも、今日届くようにしていたので、種子島のじぃじ達にもランドセル姿を披露したりもしました。

早いもんで、あんなに小さかった長男坊が、6歳です!

最近は本当に生意気な口を利くようになりましたが、外では絶対手を繋ぎたがる、可愛い面もまだまだあります(^w^)

小学校入学は、彼にとって大きな試練になるかもしれませんが、頑張って乗り越えてほしいと思っています。

長男坊、誕生日おめでとう!
これからも、素直な心を忘れずに、元気に成長してね♪
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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-31 00:07 | 育児日記

日本シリーズ、終了(T_T)

日本シリーズ、終わっちゃいましたね~(T_T)


なにも満塁ホームラン打たなくたって~(T_T)


もう文句の付けようがないほど、完敗でしたね(T_T)


でも、万年Bランクだったカープが、いきなり日本一になったら出来すぎだもんね!
この悔しさをバネに、傲ることなく、また一から選手の皆さんは頑張ってくれることと思います!!


でも、連日面白い試合が続いて、久しぶりに野球って面白いなって思いました(^o^)

姫達も色々ルールを聞いてきて、少しは分かるようになったんじゃないかな?

ダーリンもすっかり洗脳されて、カープファンです(^w^)

また来年のシーズンが楽しみです♪
次こそ!日本一!!
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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-30 08:07 | 徒然日記

『仏果を得ず』。

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久しぶりに図書館の単行本コーナーを見ていると、三浦しおんさんのまだ読んだことない本を発見!

『仏果を得ず』。

古典芸能・文楽の世界を舞台に描かれた作品です。

文楽のことは全く知りませんが、スルスルと物語に引き込まれ、読み終わる頃には文楽見てみたいな、と思わされている自分に気づきました。

なにより、登場人物がみんな個性的で魅力的。
映画化しやそうなお話だな、と思いました。

読み終わったら、晴れやかな気持ちになるはず!
楽しく本を読みたい時にオススメです(^o^)
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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-23 16:16 | 読書

気楽な入院☆

ここはどこかと言いますと、掛かり付けの病院の病室です。
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体調はすこぶる良好。
脳の検査の為の、検査入院です(^o^)

1歳前に行ったACTH治療の際、副作用で脳が萎縮してしまった次男坊。

その後、脳がきちんと元に戻っているかをMRIでチェックすることになったのです。

じつは、検査はすでに終了。
検査時に少し強い薬で眠らせるので、その後の経過をみるための、念の為の入院なのです。

検査結果の詳細は後日、ということですが、小児科の先生がチラッと見た感じでは、すっかり普通な感じに戻っていたそうです\(^o^)/

良かった、良かった!
ひとまず、一安心です♪

さて、病院の狭いベッドのど真ん中で次男坊が寝てしまったので、私はどうやって寝ようかなぁ(^-^;


ちなみに、明日の朝には退院予定です♪


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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-21 22:12 | 点頭てんかん治療日記

鹿児島通院。

本当は9月末に行くはずだった、鹿児島の総合病院。
次男坊の発熱により、今日に延期になっていました。

1年以上ぶりの整形外科と、いつもの耳鼻科の受診です。

朝7時発の高速船で鹿児島へ。

まずは整形外科。

前に家の中でもハイカットの靴を履かせなさいと言われたと書きました。


・・・が、じつはあまり履かせてなくて(*_*;

というのも、足があまりにも華奢すぎて、靴の重みに負けてしまったんです。
スニーカーの重みで、足首がかえって変な方向に曲がってしまったりして、、、

そんなこんなで、まだ立っちまで全然到達できてない次男坊。

そこで、先生から装具を作ることを提案されました。

歩くのはまた次のステップとして、とにかく立つだけのための装具です。
腰から足首までを支えて、関節の弱さをフォロー。

今、次男坊の骨は全然発達してなくて、スカスカ状態なんだそうです。
そこに負荷をどんどん掛けて、発達を促す作戦です。
とにかく骨を強くしなくては!ということらしい。

半年に1回は、鹿児島の病院で見てもらい、それ以外は、種子島の掛かり付け医の整形外科でフォローしてもらうことになりました。

その装具を作る為に、肌着姿の次男坊、胸の辺りから足の先まで、ラップでぐるぐる巻きにされました(笑)。

すごい見たことない光景で、写真に撮りたかったけど、不謹慎かと思って断念(^-^;

その上に、石膏のついた包帯をぐるぐるまた巻かれ、しばらくしたら石膏が固まるので、上手いこと半分に割って外して(型が)完成でした!

ずーっとお利口さんだった次男坊ですが、最後の石膏を外すくらいになって泣き出しちゃいました(^-^;

ここまでよく頑張った!!えらい、えらい!!

運動面も、これで少し進むといいな~!
これも一歩前進だよね(^o^)v


耳鼻科では、前に作った補聴器の検査でした。
その結果、聞こえすぎて不快な音域もあるようだったので、病院の次に補聴器屋さんにいって、その辺の調整をしてもらいました。

また、補聴器屋さんでは、全然補聴器に慣れない次男坊の為に、耳に突っ込むだけのシンプルな耳栓を試してみました!

すると、付けてみたら次男坊も全然気にしてない!
自分で取らない!!
すごーーーい!!!

というわけで、こちらも光が見えてきました(^w^)


普通だったら全然必要のないフォローが、あれやこれや必要な次男坊ですが、これまで知らなかった世界を、おかげで見させてもらっている気がします。

装具屋さんのお仕事や補聴器屋さんのお仕事も、とても素晴らしいと思いました。

皆さんの力を借りつつ、私達家族も、次男坊を全力でサポートしていこうと思います!


あー、疲れた!早く寝よ(笑)!!
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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-19 16:57 | ダウンちゃん育児日記

最近の次男坊のこと。

更新が滞っていた間の次男坊の事も書きますね~♪

えーっと、ここ2週間の間に、次男坊は発達の度合いを見てもらう機会が2回ありました。

1回目は、療育手帳更新の為の判定でした。

それによると、次男坊の総合的な発達は、10ヶ月程度、との事でした。

実年齢3歳2ヶ月だけど、発達は10ヶ月。

まぁ、そんな感じかな、と思ってはいましたが、若干ショックもないと言えば嘘になる、、、かな。

判定も、直接そういう言葉は使われませんでしたが、判定用紙には「重度」に○が付いていました。


・・・ですよね~(T_T)


2回目の判定は、巡回療育相談での事。


私は医師との相談を希望していたので、女医さんとお話させていただきました。

そこでは、細かく「運動」「手の運動」「発語」「対人」「理解」等分けて判定して下さいました。

運動は7~8ヶ月ってされたけど、狭いベッドの上でしか先生は見てないから、もう少しいけてる気がします。

嬉しかったのは、「対人」が11ヶ月~1歳の判定だったこと!

うんうん、最近は後追いも出てきたしね♪
母ちゃんの姿が視界から消えると泣くことが増えて来ました!

かーわいーーんです(*^^*)


で、私が医師との相談を希望したのは、ウエスト症候群の話をしたかったんです。

その中で分かったこと。

①ウエスト症候群から移行する可能性のあるレノックス・ガストー症候群は、もっと大きくなってから出るものなので、今その徴候がないからといって、安心はできない、ということ。

②前から気になっていた、次男坊が時々下を向いて目をパチパチして「グーッ」とか「クーッ」とか言う動作は、てんかんの発作の可能性があるということ。

③発達はゆっくりだけど進んでいるが、発達には影響しない種類のてんかんもあるということ。


てんかんに関しては、ACTH治療以降、脳波検査をしてもずーーっと異常なしと言われてきました。

でも、気になる動作はずっと前から続いていてたんです。

脳波は異常ないって言われるし、発達も進んでいるし、何より弾ける笑顔が見られるし、きっと大丈夫!と思ってきたけれど、やっぱりちゃんと調べてもらった方がいいのかもしれません。

一番いいのは、その動作をする時の脳波を見ることだそうです。

入院して、頭に電極を1日つけておけば、必ずその動作はするので、脳波は取れるはずだと。

ただし、種子島の掛かり付け医ではできない検査になります。

ちょっと相談して紹介状もらって、鹿児島の病院に行ってみないといけないかなぁ~(T_T)


・・・と、こちらでも少々凹んで帰りました。

てんかんとの戦い、ほぼ勝利して終わりに近づいていると思っていたけど、甘かったなぁ(>_<)

まぁ、検査してみないとなんとも言えませんけどね。

でも、掛かり付け医以外の先生の話が聞きたかったので、行った甲斐はありました!

もしこれをきっかけに鹿児島の専門医の治療を受けて、その微細な発作も解消できたら、グンと次男坊の発達が伸びる可能性だってあるじゃないか!

下を向いてる暇はないぞ~っ!!
前進あるのみ!!!

可愛い可愛い次男坊のために、どんな現実も受け入れて、歯を食いしばって前に進もうと思います!

こうやって、母も強くなっていくのです(笑)!


でもやっぱり、てんかんじゃないといいなぁ~(^-^;

また経過は報告しまーす!
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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-15 23:18 | 点頭てんかん治療日記

大変ご無沙汰してます。

9月末の姫の運動会直後に更新して以来ですね(汗)。

放置してしまってスイマセン!


しかし、これには訳が。。。


私の更新意欲をガクッと落とす事件があったのですよ(>_<)


その名も


「長男坊、仮装ボイコット事件」( ̄□ ̄;)!!


姫の運動会の翌週は、幼稚園の運動会でした。
長男坊、幼稚園最後の運動会。

前にも書いた通り、演目最後の親子リレー、年長家族は仮装をしながら走るのです(希望者のみ)。

私は長男坊の希望通り、ドラゴンボールの衣装を作っていたのですが。。。

仮装の仕度のために、園児席に長男坊を迎えに行くと、
「行かない。仮装しない。」
と、動こうとしない( ̄□ ̄;)!!

母の心境は、
「えーっ!今言うなよ~っ!!
不満があるなら前の日までに言ってくれよ~っ!!!」
です(笑)。

なんとかかんとか、着替え場所までは連れていったけど、半べそで「着たくない」と。

いやー、よくキレなかった、私(笑)。

カッカしてる私の代わりに、ダーリンが優しく言ってもダメ。

もう仕方ないので、長男坊以外は仮装という
「主役は園児なのに、家族だけ嬉しげに仮装してるぜ~っ!!」的ファミリーになってしまいました(-_-;)

後から先生達にも
「○○くん、着たくないって言ったんですか~!?」
と色々聞かれ、言われたのが
「○○くんらしいと言えばらしいですね~(^-^;」
って(笑)。

最近、カッコいいか、カッコよくないか、が彼の判断基準になっているんですが、その基準のラインがどうも分からなくて(*_*;

多分、私が不織布で衣装を作ったので、伸縮性がなく、ゴワゴワした感じが嫌だったのかなぁ~。

それと、私がいない時に勝手に自分で衣装を着ていた時があったんですが、ちょっと小さめだったので、少し脇が破れてしまったんです。
もちろん、補修はしたんですが、それも気に入らなかったのかも(悪いのは自分なのに!)。

そんな訳で、モヤモヤした感じで長男坊の幼稚園最後の運動会は幕を閉じたのでした(笑)。

まぁ、これもあとから思い出して、いい思い出になるんでしょうね~。

「○○は、お母さんが一生懸命作った衣装を着ないで走ったんだぞ~!」
って一生言ってやるぞ~(^w^)

この事を書かないと、なんだか次にいけなくて、更新が滞ってしまっていたのでした(^-^;


他にも、ダーリンが骨折して入院したりとかもあったけど~。
ま、その話はいっか(笑)。

さて、これからはもう少しマメに書こうかな♪
皆さん、時々は覗いてみてくださいね~m(__)m
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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-15 20:36 | 幼稚園日記