FUN WAVE ~風の吹くまま、気の向くまま~

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最近の長男坊。

最近、長男坊の成長が著しい。

なによりも、ひらがながほとんど読めるようになりました!

姫は、幼稚園年少さんになってから読めるようになったので、それに比べても早くてビックリです。

今のブームは、車のナンバープレートのひらがなを読むこと。


さらに、数字は1~12まで数えられるようになり、0~5と8は読むこともできます。

2番目の子は、やっぱりなんでも早いですね~。


しかし、イヤイヤは相変わらずで、歯磨きもイヤ~、着替えもイヤ~、お風呂もイヤ~、ご飯もイヤ~で、本当にその気にさせるのが大変。。。


先日、やっとの思いで歯の仕上げ磨きを済ませ、口をゆすぎに洗面所に行った時のこと。

そこでもなかなかしようとしなかったので、イライラしてすっごい意地悪をしたくなり、
「鬼が来るよ!」
と、早口で言ってダッと逃げてやりました(笑)。

鬼が何よりも怖い長男坊、洗面所に1人残され、大号泣!!


それを見て「ごめん、ごめん!」と笑う鬼母(オニババ)。


そんな大人気ない私には、バチが当たりました。


あんまりにも泣きすぎて、長男坊がお漏らし。。。

結局、自分の仕事を増やしてしまいました。
ダーリンには呆れられるし、やめときゃ良かった~(-_-;)


でも、どこのお母さんも、これくらいしてるよね(笑)!?

し、してない、かな!?

さすがに可哀想だったので、この手はもう止めよう。

しかし、3歳児とのバトルは、まだまだ続きそうです(^-^;
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by fun_wave_425 | 2014-03-30 23:35 | 育児日記

別れの季節。

今年もこの季節がやって来ました~っ!
転勤する方たちのお見送りシーズンです(涙)!
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すでに1人、絵本の会で一緒に活動していたママさんをお見送りしましたが、今日もまた、絵本の会仲間・Sりんをお見送り(T_T)

幼稚園の父母の会会長も務めた彼女は、絶対大変なはずなのに、誰よりも元気で、誰よりも楽しんでいるように見えました。

そんな彼女の人徳もあり、Sりんファミリーを見送る人の数の多いこと!

去年のmikiさん達の時もそうだったけど、ちょっと気を抜くと号泣しちゃう自信があったので、少し自分の感情に蓋をした感じで見送ってしまいました。

最後にちょこっと言葉を交わして、握手をしてお別れ。。。


でも、絶対また会うからいいんだもーん!

Sりんみたいに、器のデカイ母になれるように頑張るよ~!
新天地でも、Sりんらしく、楽しく過ごしてねっ☆


別れがあれば、出会いもあるよね。
4月以降、また新しい個性派ママさんが絵本の会に入ってくれたらいいな~(^o^)
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by fun_wave_425 | 2014-03-29 16:26 | 徒然日記

結局。

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蛾でしたっ(笑)!!!



あんなにきれいな青虫だったから、絶対何かの蝶だろうと思ってたのにな~(笑)!!


いい勉強になりました(^-^;


懲りずにまたやってみよ~(笑)。
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by fun_wave_425 | 2014-03-22 17:28 | 徒然日記

風の街☆

超超超久しぶりの『種子島のおすすめスポット』です!

住吉にある『風の街』。
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レストランに、野菜や加工品、おみやげなどが並ぶ売店、そしてなにより子供たちが喜ぶのが、芝生のお庭です。
ブランコや三輪車、滑り台などの遊具があり、奥にはヤギや犬も飼われています。

「風の街でご飯食べようか」
というと、子供たちは大喜び(^-^)

長男坊は、月見うどん。
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姫は、カレーうどん、私はハンバーグプレート。
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このハンバーグプレートとカレーうどんは、600円です。
お値段が良心的なのも◎。

また、赤ちゃん連れには嬉しい、靴を脱いで上がるじゅうたんのスペースもあります。
子供用の椅子はもちろん、揺りかごや歩行器なんかも置いてあります。

とにかく、子供連れで行きやすいのが一番のオススメポイントです!


ちなみにこちらは、『NPO法人 こすも』という、障害者支援を行う団体が運営しています。
実際、ダウン症の女の人がオーダーを取ったり、お料理を運んできてくれたりします。


次男坊が生まれる前から、気に入って利用していましたが、今はこのお店で働く人達に希望をもらっている部分もあります。


お店の皆さんが一生懸命に働いていらっしゃる姿に 、将来の次男坊を重ねて、こういう事ができるくらいに成長してくれたらいいな、と思っています。


ちなみにちなみに、『NPO法人 こすも』は、ケーキやクッキー、ドレッシングなどの加工品も作っていて、パッケージも可愛くて、どれも美味しいです。


こういう団体やお店があるって、いざ障害者の親になってみると、とてもありがたいことです。

将来お世話になる日が来るかもしれませんから、時々は行って、売り上げに貢献♪♪♪

そういうの抜きにしても、美味しくてお手軽価格なので、皆さん是非行ってみてくださいね~(^-^)/
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by fun_wave_425 | 2014-03-21 22:47 | 種子島のおすすめスポット

点頭てんかん治療日記⑥

今日は1週間ぶりの通院日でした。


血液検査の結果、副作用は全く問題なし。


そして、この1週間の経過を報告。

1週間に2回だけ、軽い発作があったこと。
ここ数日のことですが、少し首の据わりが悪くなり、体もフニャフニャしてきた気がすることを伝えました。


「薬は効いているけど、不十分という感じですね~」と先生。
やっぱりとどめを刺すためにも入院してホルモン注射をする、ACTH治療が必要でしょうということになりました。


あと2週間今の薬を飲んでから、鹿児島の総合病院に再度診てもらいます。そこで今後の治療の進め方などを指南してもらい、入院自体は今の病院でするつもりです。

入院は2ヶ月くらいになる、とのこと。


春までには・・・と思っていたけど、夏までには!に修正します(^-^;


とりあえず、春休みはしのげそうです。
新学期が始まってからが大変かなぁ~。


ダウン症でも、そろそろ寝返りくらいはできてほしい月齢だそうですが、次男坊は全くヤル気なし。。。

その辺の発達の遅れを最小限にするためにも、やっぱりACTHで悪い脳波を撲滅しなくては。


今日のところは、こんな感じでした~。



余談ですが、この病気は、小児慢性特定疾患に指定されています。

私は点頭てんかんと書いてますが、『ウエスト症候群』というのが一般的なようです。

で、書類を整えて申請をして、『小児慢性特定疾患児手帳』と『小児慢性特定疾患医療受診券』を取得。


この病気にかかる費用の月額が一定額を越えると、それ以上は払わなくていいのです。
院外処方薬局では、一部負担もなし!


どっちにしても、今は乳幼児医療費助成金で帰ってくるんだけど、入院した時とか、中学生とか高校生とかになった時に使えるらしい。


いろんな制度を利用して、図太く行くぞ~っ(笑)!


どんとこい!ACTH治療!!
どんとこい!発達の遅れ!!


なにがあろうとも、前進あるのみ!
母ちゃんは、次男坊が可愛くてたまらない、ただそれだけでぃっ!
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by fun_wave_425 | 2014-03-19 23:59 | 点頭てんかん治療日記

さよならスイーツ☆

明日は幼稚園の卒園式です。


大好きな年長さんのお友達にあげるため、姫とチョコバナナマフィンを作りました。
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ラッピングしていくと、あげたい友達が増えてきた姫。


自分用だった大きいカップのマフィンも、お友達にあげることにしました。

ケーキクーラーには、長男坊用のマフィンだけが1つ。

きっと、あげたらみんな喜んでくれるよ(^o^)

そして、長男坊が半分こしてくれるといいね~☆
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by fun_wave_425 | 2014-03-16 23:28 | 幼稚園日記

良かった!

水曜日に脳波の検査に行ってきました。

10、11日とシリーズ発作は起こっておらず、12日も病院に行った段階ではおこっていませんでした。


入院か、そうでないかは脳波次第。。。


その結果!


まだ、点頭てんかんの特徴を表す波が所々には残っているものの、前に撮った脳波と比べてみると、素人目にも分かるくらい変わっていました!

なんというか、穏やかな脳波になっていた、という感じ(笑)。
前のはとにかく尖った脳波がグチャグチャになってるような感じだったんです。


発作も出なくなってきたし、薬が効いているようなので、今月いっぱいはまだ薬を続けてみましょう、と言われ、入院せずに済みましたO(≧∇≦)O


良かった~っ!!!


ひとまずホッとしました!


あれから数日経ちますが、発作0記録は更新中♪♪♪


入院せずに抑え込めれば、それに越したことはない!

おそらく、また4月になったら鹿児島の総合病院で診断してもらって、今後の方針を決める感じになるのかな、と思っています。


ほんとにひとまず良かった!


入院うんぬんもだけど、なにより発作が起きなくなったのが本当に良かった!


今後も気を抜かず、治療に励んで悪い脳波を撲滅させるぞ~っ!!!



・・・と、こんな嬉しい日記をすぐに書けなかったのは、水曜日の夜から我が家に嘔吐下痢パニックが起きているからであります(>_<)


もともとは、先週私が一人で嘔吐下痢になり(病院通いでもらっちゃったかな!?)、治って誰にも移らず良かった~っ!と思っていた矢先。

「次男坊が入院にならなくて良かった~っ!祝いの寿司でも買ってくるか~っ?」
とか言ってたダーリンの胃腸がみるみるうちに急降下( ̄□||||!!


そして、寝るまで元気だった姫も、夜中にゲロリン( ̄□||||!!!!


昨日は二人とも38℃オーバーの熱が出て、完全ダウンしてました。。。

今日はダーリンはだいぶ落ち着いたようですが、姫は夕べと今朝、まだ嘔吐がありました。

食べたい気持ちはあるんだけど、食べると出ちゃう。。。

先週私も経験してるだけに、しんどさが分かって可哀想(>_<)
っていうか、やっぱり私が移したんだよね(*_*;!?


ごめんね~、2人共~っ。


超元気な長男坊とぼちぼち元気な次男坊に移りませんように~っ!


母はハイター薄め液のスプレーで、消毒に追われております。
食器も熱湯消毒。

せっかく次男坊が帰ってこれたというのに、病院の方が安全なんでは!?という我が家の状況です(^-^;
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by fun_wave_425 | 2014-03-12 21:48 | 点頭てんかん治療日記

その後。

5日に発作が出なくて喜んでましたが、その後はやっぱり弱~~~い発作が1日1回は起きてました。

もう、気付いてないふりしたいくらいのよわ~~いやつなんですけどねぇ。

まぁ、そんな訳にもいかず(笑)。

でもでも、今日はまた発作が出ませんでした!
この前ほど手放しでは喜べないけど、発作はないに越したことはないので、明日以降も注意深く見守りたいと思います。



そんな次男坊、ようやく母ちゃんに対する執着のようなものが見え隠れしてきました。


ダーリンが次男坊を抱っこしていて、ひょこっと私が顔を見せると、嬉しそうな顔をしてジーーーーーーッと見つめてくれます。



・・・これだけなんですけどね(笑)。



「母ちゃんじゃないとヤダ~っ!」と泣いたりするわけでもないんですが、前までは「母ちゃんのこと分かってる~?」ってくらい、誰を見ても反応が変わらなかったので、これだけでも進歩です!


最近は放置してると「ん~っ!う~っ!!」とすごい文句を言ってきます。
近くに行くと、静かになって、母ちゃんをジーーーーーーッと見ます。
そして、それだけでは飽きたらなくなったら「ん~っ!う~っ!!(抱っこしろ~っ!)」と、また主張してきます。

内面も成長してるってことなんでしょうね~!
そんな彼の成長を見逃さないようにしてあげたいな、と思います(^-^)


のんびりまったり、次男坊のペースでいこうね~☆
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by fun_wave_425 | 2014-03-10 23:45 | 点頭てんかん治療日記

点頭てんかん治療日記⑤

今日もせっせと病院通い。

血液検査の結果、薬の副作用は今のところなさそうです。

発作も、ここ数日は1日1回、ごくよわ~いのがあるだけです。
表情も少し明るくなり、何でもないときに笑顔が出るようになりました。

いい調子~♪

今日処方された分で、2種類の抗てんかん薬が最大量になります。
それを1週間服用し、来週脳波を取ることになりました。


てんかんを表す悪い脳波が改善されているかどうか。。。

それによって、入院になるかどうか決まります。


仮に入院になったとして、これがまたよりによって、春休み時期なんだよなぁ~(T_T)

姫は春休みを楽しみにしてるけど、入院に備えて幼稚園のお預かりもお願いしておかないと~。

来週の脳波の検査が、ドキドキです。


来週までに発作が0になって、入院を免れることができますように!!





・・・と、ここまで病院の待ち時間に書いてたんですが、ついに!!


今日はシリーズ発作が出ませんでした~っO(≧∇≦)O

効いてる!?
薬が効いてると思っていいの!?

はぁ~っ!!
浮かれるなと言われても、浮かれちゃうよぉ~っ!!


まだ気を緩める段階ではないので、より一層引き締めて!
でも、希望をたくさん胸に抱いて頑張ります!!

もう一息!
頑張ろう、次男坊!
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by fun_wave_425 | 2014-03-05 11:13 | 点頭てんかん治療日記

隣りにいるのが・・・

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まさかお父さんだなんて、姫は知るよしもありません(笑)。

週末に開催された『市民フェア』にてのひとコマでした☆
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by fun_wave_425 | 2014-03-03 22:52 | 徒然日記