FUN WAVE ~風の吹くまま、気の向くまま~

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新事実と確率の話。

ここのところ、更新が滞っていたのには理由がありました。


これまで散々『合併症がない!』と豪語してきた次男坊でしたが、ここにきて、とある病気を発症してしまいました。


病名は「点頭てんかん」。


15日程前から、瞬間的に首をグッと縮めて両手を上げる動作を、数分間にわたって繰り返す発作がみられるようになりました。
最初はあまり気にしていませんでしたが、発作の合間合間で泣くようになったので心配になり、ネット等で調べてみると「点頭てんかん」という病気があることが分かり。。。

まずは種子島の掛かり付け医に行きましたがハッキリせず、今日日帰りで鹿児島の総合病院に行き、ようやく診断されました。


なかなか完治が難しく、発達の停滞そして退行(出来ていたことが出来なくなる)までをも引き起こす、とても厄介な病気です。

一応治療の流れは確立しており、種子島の病院でも治療は可能ということで、自宅を離れての長期入院は免れましたが、その治療が効果が出るかどうか、やってみないと分からないそうです。
薬の副作用とかも結構あるらしく、厳しい内容の説明を、ダーリンと受けてきました。


この前の日記に書いたように、本当に穏やかに次男坊と向き合って過ごせていた矢先だったので、最初はすごくショックでした。
ただ、姫や長男坊を置いて、鹿児島で長期入院しないといけないかも!という不安も大きかったので、とりあえずそれは免れて、今日は少しホッとしています。

即入院、という事態もあり得ると思い、すごい大荷物で行ったら、ほとんど無駄になって日帰りしちゃったという(^-^;

もう、あとは効くか効かないかやってみないと分からないわけだから、効くことを信じて、粛々と治療を進めていくのみです。

ダウン症かもって言われた時も、ハッキリしないうちが一番不安でたまりませんでした。
今回も同じで、病気が確定した今は、結構前向きな気持ちでいます。

早期治療が予後のためにも良いそうなので、次男坊とお医者さんを信じて、1日も早く発作がなくなるように治療してあげたいと思います。


また経過は追々報告します。



ここからは余談ですが、今日の病院の診察室に「てんかん患者は100人に1人。決して珍しい病気ではありません。」というポスターが張ってありました。


「ダウン症は1000人に1人、てんかんが100人に1人。よく当たるもんだねぇ。宝くじでも買ってみるかい。」
なんて、ダーリンと話していたら、友人sarryが、年賀状お年玉くじで2等が当たったってブログに書いてるじゃないか(笑)!


うちも当たってるかも~!と思って見てみたら、切手シートが1枚。。。
80枚に1枚。。。


なかなかそう上手くはいきません(T-T)

良いことだけ、当たればいいのになぁ~。
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by fun_wave_425 | 2014-01-30 23:35 | 点頭てんかん治療日記

おゆうぎ会☆

日曜日は、幼稚園のおゆうぎ会でした。

冬休みが明けて、まだ間がない気がしますが、一生懸命毎日練習したようです。

まずは長男坊の『おかし だいすき』。
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本人は、ピンクの可愛い衣装がお気に入り。
予行練習を発熱で休んだけど、全く物怖じせずに笑顔で踊っていました(^-^)

そして、姫の『クンフーレディー』。
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姫も衣装がお気に入りでした(^-^)
髪の毛も可愛くしてもらって、良かったね♪

こーんなポーズが可愛いやら、おかしいやら(笑)!
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(おじさんの頭も気になるやら(笑)。)

去年までは、お手本通りの切れのある踊りが持ち味の姫でしたが、今年は恥ずかしさが出てきてしまったようです。
他の子のことばかりチラチラ見て、ちょっと残念だったなぁ(本人には言いませんが(^-^;)。

他にも、姫は『つるの恩返し』の劇にも出ました(鶴のお友達役)。


そしてそして、最後にはなんと、ダーリンもお父さん劇団の劇に出演!
次男坊を抱っこしてたので、写真がないのが残念だけど、戦隊モノのイエロー役で頑張ってましたよ~(^o^)


工夫の凝らした可愛い演技が盛りだくさんで、楽しいおゆうぎ会でした☆

次は、2週間後の持久走大会!
まだまだ、行事は続きます!
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by fun_wave_425 | 2014-01-29 00:37 | 幼稚園日記

改めて考えてみた。

昨日は、幼稚園の読み聞かせサークル『絵本の会』の新年会でした。

私は次男坊だけ連れて参加。
くじ引きで、これまでゆっくり話したことがなかったママさんと隣の席になりました。

そこで、次男坊がダウン症であることを話したら、何となく気づいていたとのこと。
前に住んでいたところで、ダウン症の子や、そのお母さん達と接する機会もあったそうです。


その方に
「ダウン症の子のお母さん達って、あいちゃんも含めて明るい人が多いよね。そして、みんな『私はこの子から幸せをたくさんもらってる』って話してたよ。あいちゃんもやっぱりそう?」
と聞かれました。


その時に、とっさに上手く言葉が出てこなくて、自分でもうまく伝えられなかったことが残念で、家に帰ってからもずーっと考えていました。


自分の、次男坊に対する今の心境。


集約すると、『当たり前になった』と『変わらなかった』の2点だと思います。


『当たり前になった』は、そのまんまですが、次男坊がいるのが当たり前だし、次男坊がダウン症であることも当たり前になったってこと。

ダウン症であることが、特別なことではなくなった、という感じかな?


『変わらなかった』は、これもそのまんまです。最初はどうなることかと不安が先立ちましたが、育ててみたらダウン症ではない姫や 長男坊と次男坊は、全然変わらなかったってことです。

ダウン症だから大変ってことも、今のところは特にないし、可愛さも姫や長男坊が赤ちゃんの頃に感じていた可愛さと、なーんにも変わりません。


だから逆に、次男坊がダウン症だからって、特に幸せをたくさんもらってるって感覚はないんです。

だから、聞かれた時に困っちゃったのかな~。

週一リハビリに通うのは大変といえば大変だけど、例えば姫や長男坊が風邪を引いたら病院に連れていくのと、感覚としては一緒な感じです。
親として当然というか・・・。


でも、『すんごい幸せもらってます!』とは言わないけれど、次男坊がダウン症だったことで、人間の幅は広くしてもらえた気はします。

それまで『当たり前』だと思っていたことが、じつは当たり前ではなかったことにも気づいたし、『当たり前』にも、色んな『当たり前』があっていいんだって事にも気付きました。


だから、次男坊がダウン症であることが当たり前。
姫もかわいい、長男坊もかわいい、そして次男坊もかわいい。

本当は、赤ちゃんである分、今は次男坊が一番かわいいけどね~♪


んー、これでも上手く表現できてない気はしますが、少し自分の気持ちを整理することが出来ました。


そして、我が子がダウン症と診断されたばかりの人が、この記事を読んでくれた時に、この私の『当たり前』の感じが上手く伝わるといいな、と願っています。
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by fun_wave_425 | 2014-01-19 23:21 | ダウンちゃん育児日記

風邪引きさん。

6月の入園以来、欠席をしていなかった長男坊ですが、ついに先週は熱で2日休んでしまいました。

鼻水もダラダラと出るし、咳もコンコンしてます。
でも、熱は37.5度くらいだったので、病院には行かず、家で養生していました。


・・・が、この3歳児がじっとしてるわけもなく、
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熱が下がると、ソッコーお庭で木登り(笑)。

ま、大したことなくて良かったです(^^;

来週のおゆうぎ会までには、鼻水と咳も治ってるといいね~。


先週は、週一のリハビリに加えてBCGとシナジスの予防接種があった次男坊。
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最近は、私の動きを目で追ってくれます。

どうやら5ヶ月にして、首も据わったようです。
寝返りの練習は、最近サボりぎみかな。
来週くらいから、離乳食も始めてみようかと思っています。

ゆっくりではありますが、着実に成長している次男坊です(*^^*)
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by fun_wave_425 | 2014-01-18 13:21 | 育児日記

恐るべし、後厄。

新年明けてからの、私の災難が止まりません。

1月1日から吐いたり、熱を出したりってのはすでに書きましたが、その後、地味~に足を捻挫したり、もう一度吐いたり(多分2回とも数の子に当たった)と、なんだか嫌な流れが続いています。


そして、今朝。


長男坊が一番に目を覚まし、
「起きて~!」
と、私を起こし始めました。

私は、とりあえず枕元の眼鏡をかけたものの、すぐには起き上がれず、またウトウト。。。


すると、ガツン!!と頭に衝撃がっ!!!


私の傍に座っていた長男坊が、母が起きてくれないもんで、業を煮やして布団に倒れこんできたらしく、その頭が私のおでこ辺りに激突!!

眼鏡もかけてたもんだから、眼鏡の鼻あてのところが超痛くて、鏡を見たら少し流血してました。。。


恐らくわざとではなかったんだろうし、起きなかった私も悪いし、母を流血させて、長男坊もショックを受けてそうだったので、
「何してくれんだよ~(*`Д´)ノ!!!」と言いたいところをグッとガマン・・・。


あぁ、母ってツラい・・・。


怒りをぶつけられない代わりに、朝からテンション激下がりだったことは、いうまでもありません。

そんな状況でも、カラッと笑っていられる母になりたいけれど、まだそこまでの境地には至れず。

母修行、まだまだ道は険しいです。


っていうか、本気で今年はこんな「痛い」とか「苦しい」とかの1年になりそうで嫌だよ~っ(>_<)!

毎年、節分にはお祓いをしてもらうので、それで厄が落ちるといいなぁ。


いや、厄のせいにばかりしてはいかんね。
きっと自分の行いに原因があるんでしょうね。

できるだけ気をつけて、始まったばかりの2014年をいい年にしたいと思います!
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by fun_wave_425 | 2014-01-13 21:56 | 徒然日記

おはぎ作りました。

昨日書いたとおり、今日はおはぎを作ってみました。

炊飯器で炊いた餅米を、すり鉢とすりこぎで荒く潰して、丸めます。
それを昨日作ったあんこで包めば、出来上がり~♪
あんこさえできてれば、じつは超簡単なのね~!
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今日も、相棒は姫。
長男坊が昼寝に入ったタイミングで、作り始めました。
ヤツがいると、全く進まないと思うので(^-^;

周りがあんこと、餅米であんこを包んで周りにきなこと、2パターン作りました。

これが、めちゃめちゃ美味しかった!!
『ちから』のおはぎを越えちゃった(笑)!!(←広島人しか分かんないか(^^;)
甘さ控えめだから、パクパク食べられました。
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姫もペロリと2パターンを平らげました。
ほんと、甘いものはよく食べます(笑)。

1枚目の写真のおはぎは、あんまり大きかったので、あとから半分のサイズに作り直しました。

それをじぃじとばぁばにもお裾分けしたら、あまり甘いものは食べないじぃじが、2つも食べてくれたって!

う~れし~♪♪♪


これは、また作る価値ありです!
しばらく、あんこにハマるかも♪
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by fun_wave_425 | 2014-01-12 23:30 | 徒然日記

鏡開き☆

今日は、鏡開きの日でしたね。

去年、市販のあんこを使ってぜんざいを作ったら、恐ろしく甘くて気持ち悪かったので、今年は豆から煮て作りました。
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こういう時、すぐに食い付いてくれる、スイーツ女子の姫。
一心不乱に食べて、自分の分はすぐに完食!
普段のご飯も、これくらいの勢いが欲しいものです(^-^;
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甘いものはあんまり・・・の、長男坊。
泥棒のような髭を作りつつも、あまり進まず。
「もう食べなーい!」
と、とっととごちそうさましてしまいました。


あんこがたくさん出来たので、明日はおはぎに挑戦してみようかな♪

年末の黒豆といい、豆仕事もなかなか楽しいもんですね☆
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by fun_wave_425 | 2014-01-11 23:08 | 徒然日記

The・七草!

今日は、姫の七草祝いの本番!

姫はもう一度着物が着れることを、とても楽しみにしていました。

髪の毛のセットの途中で、痛くて姫が泣いてしまうというハプニングはありましたが、なんとか着付けを済ませ、何かとお世話になっている日典寺へ。
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お経を読んでもらって、千歳飴やらをいただきました。


それから、いよいよ七草粥をもらいに、7軒のお宅を回りました。

親戚を中心に、前もってお願いをしてあるお宅を回り、一つのお椀に一口ずつのお粥を頂きました。
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最終的にはこんな感じ。
色んな家庭の味がてんこ盛り!

これを食べると、元気に成長できるよって事らしいです。


お粥もさることながら、7軒回ることで、子供の晴れ姿をお披露目できるってところがミソなんだろうな、と思います。

たくさんの人に
「かわいいね~!」
「お姉ちゃんになったね~!」
と言われて、姫も恥ずかしがりながらも嬉しそうでした(^-^)

昔ながらの伝統行事って、やっぱり素晴らしいですね!


最後の7軒目は、ばぁばのお家。

着物を脱ぐ前にひとしきり撮影会をしてから、お姫様気分ともお別れとなりました。

窮屈な帯や歩きにくい草履に文句も言わず、姫はよく頑張りました!

2年後、長男坊が同じように出来るのかが今から心配です(^-^;
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今日も超マイペースだった、最近デブっちょ疑惑の長男坊(笑)。


さー、明日から幼稚園も始まるぞぉ~!
また、嵐のような日常、頑張ります!!
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by fun_wave_425 | 2014-01-07 22:57 | 育児日記

どうもイマイチ。。。

なにがイマイチって、私の体調です。

昨日は元気に友人ファミリー達との新年会に行って楽しんで来たんだけど、今朝は37.5度の微熱。
そして、喉がパンパンに腫れてる感じがする。。。

頭痛もしてたので、頭痛薬を飲んだら熱も下がって、日中はなんとか普通に過ごせたけれど、夜になると、また喉が痛い~。


2014年、あんまり幸先よいスタートとはいかないようです(>_<)

ちなみにおみくじは末吉でした。


7日の七草で、私の厄(後厄だった!)も落としてもらお~っと。


皆さんは元気に新年過ごせてますか~?
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by fun_wave_425 | 2014-01-04 23:52 | 徒然日記

明けましておめでとうございます!

2014年がスタートしました!
皆さん、どんなお正月を過ごしていますか~?


私は冴えないことに、新年1日から、食べたお雑煮やお節料理をゲロリン・・・。

食べたものが悪かったのか!?
でも、私だけ。
なぜ~っ!?

食べたものと言っても、今年は自分でちょっと頑張ってお節を作ったので、そのせいだとは思いたくなーい(>_<)
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栗の甘露煮と田作り(と、もちろんカマボコも)は既製品で、昆布巻はばぁば作ですが、その他はちゃんと手作りしたんですよ~。

いざ作るとなると、「お節って何が入ってるっけ??」って感じであまり浮かばず。
後から、焼豚とか魚の照り焼きとかガッツリ系を入れればよかったなぁ、と思いました。

この反省は、次回に活かしたいと思います。



久しぶりに種子島で迎えたお正月。
年末30日には、恒例のひいばあちゃんの餅つきの手伝いに行ってきました。
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手伝いもそこそこに、出来立てのお餅にかじりつく2人。

ばあちゃんのお餅、美味しいんだよね~(*^^*)


初詣も済ませたし、お節料理もあらかた食べ終えたし、何となくすでにお正月ムードが終わりつつある我が家ですが、明日は気のおけない面々との新年会!
楽しんでこようと思います(^o^)v


ではでは皆様、今年も虚弱体質でおっちょこちょいな私に、よろしくお付き合いくださいませ~☆


☆おまけ☆
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僕ちんも、餅つきに参加したよ~☆
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by fun_wave_425 | 2014-01-02 22:43 | 徒然日記