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カテゴリ:点頭てんかん治療日記( 54 )

鹿児島の小児科受診。

今日は、次男坊を連れて、鹿児島の総合病院の小児科を受診。

現在の次男坊の状態が、抗てんかん薬を減らしていっていい状態なのかどうかを、相談するためです。

私達が発作ではないかと、気になっている動きの動画も撮影して行きました。


その結果、その動きについては、、、


「どちらとも言えない」って~!Σ( ̄□ ̄;)

緊急性のあるてんかんの発作は、
①急に倒れたりして、怪我をする恐れのあるもの。
②身体が何十分も硬直するようなもの。
③できていた事ができなくなっていくもの。

・・・だそうですが、次男坊の状態はどれにも当てはまらない。

なので、慌てて何かをしなくてはいけない状況ではない。
薬を増やすか減らすかして、その気になる動作が変化するかをみるのが一つの方法だろうということでした。

ウエスト症候群の発作が治まって、3年くらい経過を見て異常がなければ、減薬したり断薬したりするらしいので、種子島の主治医の先生の方針でいいんじゃないかと、言って頂きました。


そうそう、専門の先生の、その言葉が聞きたかったんです。


減らしてみて、もし気になる動作がひどくなるようなら、薬を増やすなり変えるなり、という手を打てばよい、とのことでした。

そして、変化がないなら、発作ではない可能性が高いということになるとのこと。

また、私は別のタイプのてんかんに移行していくことを非常に恐れているわけですが、ダウン症の子がウエスト症候群になって、それをACTHなりで押さえ込めた場合、案外そのまま治ってしまう割合が、他の子供に比べて高いという、嬉しいお話も聞けました(^o^)

もちろん、絶対ならないということではないんですけど、それでも嬉しかったです♪

結局、検査とかもなく、納得いくまでお話をさせてもらって、診察終了となりました。

でも、これで安心して次のステップへ進めます!

春には入園を考えている次男坊。
薬が減らせたらすごく嬉しいです\(^o^)/

ひとまず、良かったです!
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by FUN_WAVE_425 | 2016-12-01 16:58 | 点頭てんかん治療日記

気楽な入院☆

ここはどこかと言いますと、掛かり付けの病院の病室です。
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体調はすこぶる良好。
脳の検査の為の、検査入院です(^o^)

1歳前に行ったACTH治療の際、副作用で脳が萎縮してしまった次男坊。

その後、脳がきちんと元に戻っているかをMRIでチェックすることになったのです。

じつは、検査はすでに終了。
検査時に少し強い薬で眠らせるので、その後の経過をみるための、念の為の入院なのです。

検査結果の詳細は後日、ということですが、小児科の先生がチラッと見た感じでは、すっかり普通な感じに戻っていたそうです\(^o^)/

良かった、良かった!
ひとまず、一安心です♪

さて、病院の狭いベッドのど真ん中で次男坊が寝てしまったので、私はどうやって寝ようかなぁ(^-^;


ちなみに、明日の朝には退院予定です♪


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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-21 22:12 | 点頭てんかん治療日記

最近の次男坊のこと。

更新が滞っていた間の次男坊の事も書きますね~♪

えーっと、ここ2週間の間に、次男坊は発達の度合いを見てもらう機会が2回ありました。

1回目は、療育手帳更新の為の判定でした。

それによると、次男坊の総合的な発達は、10ヶ月程度、との事でした。

実年齢3歳2ヶ月だけど、発達は10ヶ月。

まぁ、そんな感じかな、と思ってはいましたが、若干ショックもないと言えば嘘になる、、、かな。

判定も、直接そういう言葉は使われませんでしたが、判定用紙には「重度」に○が付いていました。


・・・ですよね~(T_T)


2回目の判定は、巡回療育相談での事。


私は医師との相談を希望していたので、女医さんとお話させていただきました。

そこでは、細かく「運動」「手の運動」「発語」「対人」「理解」等分けて判定して下さいました。

運動は7~8ヶ月ってされたけど、狭いベッドの上でしか先生は見てないから、もう少しいけてる気がします。

嬉しかったのは、「対人」が11ヶ月~1歳の判定だったこと!

うんうん、最近は後追いも出てきたしね♪
母ちゃんの姿が視界から消えると泣くことが増えて来ました!

かーわいーーんです(*^^*)


で、私が医師との相談を希望したのは、ウエスト症候群の話をしたかったんです。

その中で分かったこと。

①ウエスト症候群から移行する可能性のあるレノックス・ガストー症候群は、もっと大きくなってから出るものなので、今その徴候がないからといって、安心はできない、ということ。

②前から気になっていた、次男坊が時々下を向いて目をパチパチして「グーッ」とか「クーッ」とか言う動作は、てんかんの発作の可能性があるということ。

③発達はゆっくりだけど進んでいるが、発達には影響しない種類のてんかんもあるということ。


てんかんに関しては、ACTH治療以降、脳波検査をしてもずーーっと異常なしと言われてきました。

でも、気になる動作はずっと前から続いていてたんです。

脳波は異常ないって言われるし、発達も進んでいるし、何より弾ける笑顔が見られるし、きっと大丈夫!と思ってきたけれど、やっぱりちゃんと調べてもらった方がいいのかもしれません。

一番いいのは、その動作をする時の脳波を見ることだそうです。

入院して、頭に電極を1日つけておけば、必ずその動作はするので、脳波は取れるはずだと。

ただし、種子島の掛かり付け医ではできない検査になります。

ちょっと相談して紹介状もらって、鹿児島の病院に行ってみないといけないかなぁ~(T_T)


・・・と、こちらでも少々凹んで帰りました。

てんかんとの戦い、ほぼ勝利して終わりに近づいていると思っていたけど、甘かったなぁ(>_<)

まぁ、検査してみないとなんとも言えませんけどね。

でも、掛かり付け医以外の先生の話が聞きたかったので、行った甲斐はありました!

もしこれをきっかけに鹿児島の専門医の治療を受けて、その微細な発作も解消できたら、グンと次男坊の発達が伸びる可能性だってあるじゃないか!

下を向いてる暇はないぞ~っ!!
前進あるのみ!!!

可愛い可愛い次男坊のために、どんな現実も受け入れて、歯を食いしばって前に進もうと思います!

こうやって、母も強くなっていくのです(笑)!


でもやっぱり、てんかんじゃないといいなぁ~(^-^;

また経過は報告しまーす!
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by FUN_WAVE_425 | 2016-10-15 23:18 | 点頭てんかん治療日記

脳波検査~朝顔、咲きました~

今週の水曜日に、次男坊の脳波検査を受けてきました。

生後6ヶ月でウエスト症候群を発症、8ヶ月でACTH治療に踏み切った次男坊。

ACTHに踏み切るのが遅すぎたんではないかと、後から思ったりもしましたが、幸いなことに一度も再発せずに、ここまでこれました。

今回の検査でも、異常なし\(^o^)/

良かった~(^o^)


先生からは
「臨床的にはもう治ってるって言っていいと思います。」
とのお言葉が!

ウエスト症候群を発症した子供の何%かが、発作を抑制できなかった場合に移行してしまう、レノックス・ガストー症候群という難治性のてんかんへの移行も、今のところ無さそうだとも言われました。

今飲んでいる抗てんかん薬も、徐々に止めていく方向でいきましょうって~!

いや~、ほんと嬉しいです!!


今月末には、ACTH治療の副作用で収縮した脳が、戻っているかを見るため、MRIも撮る予定。
麻酔を使うため、念のため1泊入院になるそうです。

その前に鹿児島で、耳鼻科と整形外科も受診する予定なので、今月は病院ざんまいになりそうです(^-^;

でも、本当にゆっくりだけど着実に成長してくれる次男坊の為なら、全然苦にはなりません!
可愛くて可愛くて、毎日ほっぺをスリスリしてます(笑)。

でも最近は、私以上に長男坊の次男坊愛がすごくて笑えます(^w^)

「うーーん、愛してるわ~ぁ!」
とナゼか女言葉で次男坊のほっぺにキスの嵐(笑)。
次男坊もそんなお兄ちゃんが大好きで、絶対近くに寄っていくんですよね~!

そんな二人を見るのが嬉しい母です(^w^)

「夏休みにはプールにも行ったよ♪」
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《おまけ》
朝顔、小さいけれど咲きました~(^o^)
朝、洗濯物を干すときに見て、癒されてます☆
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by FUN_WAVE_425 | 2016-09-16 23:06 | 点頭てんかん治療日記

リハビリと脳波検査。

今日は、姫と長男坊をばぁばに預けて、次男坊はみっちり病院デーでした。

まず午前中はリハビリ(作業療法)。
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囚われの身のようですが、本人は結構楽しそうでした(^w^)
爪先で蹴って、バックしてました(笑)。

最近は四つん這いの体勢も取れるようになってきた次男坊。
もう少し腹筋が付けば、ハイハイが出来るようになるかなぁ~?と言われました。

ハイハイよりもつかまり立ちの方が早いかな♪


そして午後からは、半年ぶりの脳波検査でした。

リハビリの後に寝てしまったので、いつもより寝かし付けるのに苦労しましたが、薬の力でなんとか熟睡。

検査中はグッスリでした(^w^)

じつは、今回はちょっと脳波悪くなってるんじゃないかな、と心配してました。

表情とか動きが悪くなってるってことは全然ないんですが、ふとした時に下を向いて「グー!」と力を入れる動作を最近よくするんです。

ウエスト症候群の発作のように、何分も続くことはないんですが、2、3回繰り返すこともあって。。。

ただ、それをした後もすぐにニコニコし始めたりするので、本人はそんなにキツくないのかな?とも思ったり。
ウエスト症候群の発作の時には、泣いてましたからね。

でもすごく気になったので、前回
「脳波検査は1年に1回で良さそうですね。」
と言われていましたが、今回半年ぶりの脳波検査をしてもらうことにしたのです。


そして、ドキドキの結果は・・・




異常なし\(^o^)/!!



気になる動作はクセみたいなものかな?と(^-^;

とにかく、脳波上はてんかんの波はない、とのことでした。

でも、ウエスト症候群は再発があり得る病気なので、今後も気を付けて見ていきましょう、と言われました。

でもでも、ひとまず良かったです!

次男坊の弾ける笑顔がなによりも『大丈夫』の証拠だもんね♪♪♪

これからもこの笑顔がずーーーっと続きますように!!
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by FUN_WAVE_425 | 2016-04-05 00:29 | 点頭てんかん治療日記

久しぶりの脳波検査。

今日は、1月以来の次男坊の脳波検査でした。

半年に1回ペースと言われていたのに、主治医も忘れてて、こちらから9月に申し出て予約をしました。

ま、発作が出てないからこそ、こんなゆるい感じが許されるんでしょうけどね(^-^;


結果。


異常なし\(^o^)/!


だろうとは思っていたけど、良かった~!

発作が治まって1年半近く。
脳波検査も1年に1回ペースでいいでしょう、と言われました♪

わーい!

しかし、薬はまだ1日3回欠かせません。

この薬飲ませるのが、日々の母のストレスなんですけどね(-_-;)

次男坊の為ですから仕方ないです。

何はともあれ、異常なしで良かったです(^-^)v
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by FUN_WAVE_425 | 2015-10-01 23:42 | 点頭てんかん治療日記

脳波検査。

長男坊フィーバーに沸いた今日ですが、午後からは次男坊の脳波検査に行ってきました。

ACTH治療後にとって以来、約半年ぶりの脳波検査。

大丈夫と思っていても、やっぱり少しドキドキ。。。


でも!


別人の脳波!?ってくらい、綺麗な脳波でした\(^o^)/


良かった~っ!!


先生も
「発作が出そうな感じじゃないですね(^^)」
って言ってくださいました。

お薬でコントロール出来てるって事です!

前は部分発作かな?って所もあったんですが、それもなさそう♪

すごーくホッとしました(^o^)

やっぱりニコニコ笑顔が一番のバロメーターです。
次男坊のニコニコ笑顔を守るためにも、これからも真面目にお薬を飲み続けようと思います!
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by fun_wave_425 | 2015-01-14 22:41 | 点頭てんかん治療日記

次男坊と土砂降りの鹿児島へ。

昨日、朝から種子島・屋久島地方、そして鹿児島本土も強い雨が降ったり止んだり。

そんな中、次男坊を鹿児島の総合病院へ連れて行くため、早起きをして高速船に乗り込みました。

ダーリンが、前日から出張で鹿児島入りしていたので、休みを取って残ってもらい、
先に病院の受付を済ませておいてもらうという段取り。

先日、種子島でとった脳波のデータ等を持参して、専門医の診察を受けてきました。

その結果、種子島で受けている治療で間違っていませんよ、と言われました。
つまり、現在受けている薬による治療、それと併せてリハビリを行う、ということで良いそうです。

脳波の中に部分発作ではないか、という箇所かあると言われたことについて聞くと、
「それについて、現時点ではどうとも言えません。
ACTHによって点頭てんかんの発作がなくなって、そのまま治る人が3分の1。
また再発する人が3分の1。そして、別のタイプのてんかんに移行してていく人が3分の1。
つまり、3分の2は何らかの発作がまた起きる、ということです。
そのどれに入るかは、現時点では分かりません。
それは、また今後なんらかの発作が起きた時に対処することになります。」
ということでした。

今は発作もなく、日々成長している次男坊ですが、まだまだ油断はできないということです。

これからも真面目に薬を飲み続けて、発作が出ないようにコントロールしていく、ということですね。

これから起こりうる発作の中には、力がグーーーッと入ったり、
突然倒れるようなある意味分かりやすい発作もあれば、
ぼーーーっとしてその間は一切反応がなくなる「欠伸発作」というものもあります。
まだ実際見たことはありませんが、「欠伸発作」は分かりにくいんじゃないか、と思います。

そういう少しでも「何かおかしい!」という変化を見逃さないようにすることも、
親として、してあげられることかな、と思います。

(今は他人事として読んでいらっしゃる方がほとんどだと思いますが、
てんかん自体は、小学生とか大きくなっても発症する可能性がある病気ですので、
そういうてんかんの発作もあるんだと、心の片隅に留めておいていただければ幸いです。)

そんな感じの説明を受けて、基本的には種子島で十分治療できますから、
定期的な診察は必要ないですよ、と言われ、診察室を出たのが10時前。


えーーーーーっと、帰りの船は夕方5時ですけどぉ~~~っ。

ってことは、これからたっぷり街ブラしていいのぉ~~~~っ!!??

前回、島を出たのは、1月末のやはり次男坊の病院の時でした。
その時は、あれこれ検査をしたのでほぼ1日病院で潰れ、自由時間はほとんど無し。

なので、1年以上ぶりのショッピングタイム!!
しかも、昨日からバーーーーーゲーーーーーーーーーーーン(笑)!!!!←完全に壊れてます。

というわけで、土砂降りの中、タクシーに乗り込みアミュプラザへ。
アミュプラザの中に入ってしまえば、雨なんて関係ないもーーーん♪♪♪

ベビーカーを借りて、臨戦態勢(笑)。
鼻息も荒く、各お店を見て回ったのでした。

やっぱりネットショッピングでは味わえないワクワク感が堪らない!
そして、久しぶりすぎて、物欲が止まらない!!!

(あぁ、これ、都会の人には分かってもらえないんだろうなぁ、と書きながら今思ふ(笑)。)

そんなこんなで、船の時間までみっちり!遊ばせていただきました!!

船に乗るころには、何のために鹿児島に来たんだっけ?状態(^-^;

お利口さんに母ちゃん達に付き合ってくれた次男坊、ありがとう☆
横で「買え買え~っ!買ってしまえ~!」と、焚き付けてくれたダーリンもありがとう(笑)。

あまりにも歩き回ったせいで、帰ってから足腰がガタガタでしたが、心はかなり満たされました。
たまにだから、許して~!!

来週は、同じ病院の『小児難聴外来』を受診するため、再度鹿児島行きの予定ですが、
次回は少し控えたいと思います(^-^;

来週は、雨降らないといいな~。
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by FUN_WAVE_425 | 2014-06-28 14:52 | 点頭てんかん治療日記

脳波検査。

今日は、ACTH治療終了後、初の脳波検査でした。
本当は5月にする予定だったのに、肺炎騒動で延び延びになっていました。

やっぱり再発が一番怖いことなので、発作がないとは言え、ちょっとドキドキ。。。

薬を飲んで、ぐっすり眠らされた次男坊の脳波を、検査技師さんの隣で一緒に見せていただきました。

すると、素人目にはACTH入院中に録った脳波よりトゲトゲしてて、あんまりよくなさそうな感じ~(*_*;


うーーーーん、かろうじて発作は出てないけど、再発あり得るのか~~っ?

と、思いながら見ていました。

ところが、一緒に見ていた女性の技士さんが明るくて面白くて、
「○○ちゃん(次男坊)の名前は誰がつけたんですか~?」とか「またインフルエンザがちらほら出てるんですよ~!」とか、
とにかくよく話す方だったので、ついついおしゃべりに花が咲いて、ブルーになる間もなく検査終了(笑)。

それから、先生の説明があったのですが、意外なことに
「脳波、いいですよ。」
とのこと。

「なんだか悪そうに見えたんですけど~・・・?」と恐る恐る聞くと、トゲトゲして見えたのは、睡眠のリズムの中で起こるもので、てんかんの波ではないとのこと。

なーーーーんだ!!
良かった~~~~っ(≧∇≦)!!

少なくとも、点頭てんかんの特徴であるヒプスアリスミアという波はないとのこと。
ひょっとしたら、部分発作かな?というところもないことはないけど、はっきりしたものはないそう。

今服薬中の、デパケンとエクセグランが効果を発揮してくれているようです☆

あーーーー、良かった~~~っ!!!
本当に良かった~~~~っ!!!

来月初めには、このデータを持って、再度鹿児島の総合病院を受診します。
じつは、メインは小児難聴外来の受診なんですけどね。

この小児難聴外来の予約が、7月初めしか取れなかったという(T_T)

とにかく、2大懸案事項である点頭てんかんと難聴、てんかんについては今のところ経過良好!
難聴の方の診察も決まったので、少しホッ(^o^)

1つ1つ、クリアしていこう!

あとは、7月まで体調崩さないように気を付けます(^o^;)

以上、報告でした~☆
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by fun_wave_425 | 2014-06-11 21:34 | 点頭てんかん治療日記

退院後1週間。

ここのところ、私の心配の矛先は長男坊に向いてますが、それもこれも、次男坊の発達が目覚ましい進歩を遂げているので、心配する必要がないのです!

まずは、笑顔!

「構って!構って!」と言わんばかりの笑顔に母ちゃんメロメロ(笑)。


そして、発声!

前は「うー!うー!」のワンパターンでしたが、今は感情たっぷりにおしゃべりしてるみたいに声を出します。


そして、おもちゃへの関心!

これは、発作が始まる前にも無かった事でした。
つまりは、発作開始時よりも進歩してるってこと!

やった~っ(≧▽≦)!!

↓証拠写真。
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プーさんのおもちゃを顔の前にぶら下げてみると、興味津々で笑顔まで出ました!
興奮気味にキョロキョロしてましたよ~。
次は、オモチャに手が伸びると尚よろし。


あとは、足の動き!
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すっごいちょびっとだけど、両足浮いてます。
手に比べて、足の動きが鈍かったのですが、だいぶ足も動かすようになりました。

寝返りにはまだ時間が掛かりそうですが、次男坊のペースで確実に進んでいっている様子が見られるのは本当に嬉しいです(*^^*)

金曜日の脳波検査もちょっと期待しちゃうなぁ~。


あとは早いとこ兄ちゃんに元気になってもらわなくちゃね。

昨日、抗生物質をもらいに2日連続で病院に行ったら、先生(次男坊の主治医)に
「お母さん、休む暇がありませんね~。」と、心配されちゃいました(^-^;

3歳児が病気になると、病院行くのもイヤ!、薬を飲むのもイヤ!で大変です。。。

早く元気になってくれーい!

母もバテないようにがんばりまーす(^o^;)
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by fun_wave_425 | 2014-05-14 22:38 | 点頭てんかん治療日記