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点頭てんかん治療日記⑥

今日は1週間ぶりの通院日でした。


血液検査の結果、副作用は全く問題なし。


そして、この1週間の経過を報告。

1週間に2回だけ、軽い発作があったこと。
ここ数日のことですが、少し首の据わりが悪くなり、体もフニャフニャしてきた気がすることを伝えました。


「薬は効いているけど、不十分という感じですね~」と先生。
やっぱりとどめを刺すためにも入院してホルモン注射をする、ACTH治療が必要でしょうということになりました。


あと2週間今の薬を飲んでから、鹿児島の総合病院に再度診てもらいます。そこで今後の治療の進め方などを指南してもらい、入院自体は今の病院でするつもりです。

入院は2ヶ月くらいになる、とのこと。


春までには・・・と思っていたけど、夏までには!に修正します(^-^;


とりあえず、春休みはしのげそうです。
新学期が始まってからが大変かなぁ~。


ダウン症でも、そろそろ寝返りくらいはできてほしい月齢だそうですが、次男坊は全くヤル気なし。。。

その辺の発達の遅れを最小限にするためにも、やっぱりACTHで悪い脳波を撲滅しなくては。


今日のところは、こんな感じでした~。



余談ですが、この病気は、小児慢性特定疾患に指定されています。

私は点頭てんかんと書いてますが、『ウエスト症候群』というのが一般的なようです。

で、書類を整えて申請をして、『小児慢性特定疾患児手帳』と『小児慢性特定疾患医療受診券』を取得。


この病気にかかる費用の月額が一定額を越えると、それ以上は払わなくていいのです。
院外処方薬局では、一部負担もなし!


どっちにしても、今は乳幼児医療費助成金で帰ってくるんだけど、入院した時とか、中学生とか高校生とかになった時に使えるらしい。


いろんな制度を利用して、図太く行くぞ~っ(笑)!


どんとこい!ACTH治療!!
どんとこい!発達の遅れ!!


なにがあろうとも、前進あるのみ!
母ちゃんは、次男坊が可愛くてたまらない、ただそれだけでぃっ!
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by fun_wave_425 | 2014-03-19 23:59 | 点頭てんかん治療日記