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治療の経過。

「点頭てんかん(ウエスト症候群ともいう)」って聞いても、ほとんどの方はピンと来ないですよね?

私も全く知りませんでした。


病気の詳細については、他のサイトに譲るとして、次男坊の経過について書いてみます。


「点頭てんかん」では、数分間にわたって、グッとなるの(攣縮)を繰り返すのを「1シリーズ」と数えるそうです。


最近の次男坊は、1日に2~3シリーズ発作が起きます。

1シリーズ、5~8分くらい。
7~15秒間隔で、攣縮を繰り返します。
発作中は目をつむっている事が多いけど、たまに開いてると、目が上に片寄っていて、明らかに異常な事だと分かります。

とにかく、この発作を無くさなければならないのです。


現在、次男坊が服用している薬は、ビタミンB6を補う薬です。
ビタミンB6を大量に投与して、症状が改善しないか見るのです。

ビタミンB6不足で発作を起こしているタイプの人には効きますが、そうでなければ全然効かない治療。
しかも、効く人は100人に1人(*_*;!

それでも、可能性がある限り、1つずつ試さなくてはいけないのです。


気の長い話のようですが、「点頭てんかん」の場合、あまりのんびりもしていられないらしく、ビタミンB6の薬の次に試す「抗てんかん薬」も含めて、1ヶ月くらいで薬が効くか効かないか、判断するそうです。

そして、薬が効かないとなると、注射での治療に少しでも早く取り掛かって、発作を押さえ込む、という流れになります。


あまり効果の期待できない薬に1ヶ月費やすより、すぐにでも注射治療してほしい気もしますが、副作用の少ないところから進めるのが(ひょっとしたら100人に1人のタイプかもしれないし)、定石みたいです。


次の薬ぐらいで、奇跡的に発作が止まったりしないかなぁ~(>_<")


発作は、眠たいときや寝起きになることが多いです。

今夜はせっかく発作を起こさずに寝れたのに、長男坊がベビーベッドの横の襖をガタガタしたもんだから次男坊が中途半端に起こされて、発作に・・・。


長男坊を怒るわけにもいかず(ちょっとブツブツ言ってしまったけど)、次男坊を抱っこしてあげる事しかできませんでした。


昼寝から目覚めるときも、発作にならないか毎回ヒヤヒヤ。
だから、意味があるかどうかはわからないけど、目が覚めたなぁと思ったら、なるべくボーッとさせないように、すぐ縦だっこにして目をはっきり覚まさせるようにしています。


こんな調子なので、かなり次男坊に割く時間が多くなりました。

っていうか、これまでがあまりにも次男坊に構ってあげてなかったと言うべきか。。。


構ってやればやるだけ、私を目で追いかけたり、嬉しそうな顔や笑顔を見せてくれたりと、可愛さが増すんですよね~(^-^)

大変だけど、可愛いから大丈夫!
憎むべきは、「点頭てんかん」!!


せっかくだから、皆さんにもこの病気の事を知ってもらいたいので、また経過は逐一書きたいと思っています。
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by fun_wave_425 | 2014-02-02 23:41 | 点頭てんかん治療日記